В Калининграде ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «Гаоорди» из Санкт-Петербурга проведет конференцию «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Калининградской области».
В рамках двухдневной конференции, 21−22 февраля, медицинским сообществом, органами законодательной и исполнительной власти, а также социально ориентированными некоммерческими организациями (СО НКО) будут рассмотрены вопросы диагностики, обеспечения равного доступа к лечению, социальной поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и занятости инвалидов, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей с инвалидностью, необходимости межведомственного взаимодействия для разработки и контроля комплекса мероприятий для решения этих вопросов.
Во второй день конференции для детей и молодежи с редкими и генетическим заболеваниями в Калининграде будет организована акция «Вместе ради детей», включающая развлекательную программу с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры. Для родителей пациентов с фенилкетонурией проведут школу по диетическому питанию.
Как обещается, все участники конференции смогут получить персональные консультации специалистов медицинских учреждений и представителей СО НКО Санкт-Петербурга.